Intervju av Karoline 18 år med diagnosen vestibulitt

Karoline Knapper, 18 år, har hatt diagnosen vestibulitt og vaginisme.

1. Fortell litt om hvordan dette startet for deg?

De første underlivsplagene mine kom rett før jeg fylte seksten år, julen 2014. Tidligere samme år hadde jeg vært på ferie i Frankrike hvor jeg først fikk en urinveisinfeksjon og deretter en soppinfeksjon. Da det begynte å svi i underlivet igjen ved juletider trodde jeg det var en av disse infeksjonene jeg hadde fått på nytt. Først dro jeg til lege og fikk behandling mot urinveisinfeksjon, selv om urinprøven var negativ. Deretter ble smertene verre, og jeg hadde konstant sterk svie i underlivet. Jeg dro til en gynekolog som ga meg en salve som skulle hjelpe mot soppinfeksjon og eksem. Den hadde ingen virkning, og jeg gikk tilbake til andre salver jeg hadde fått hos fastlegen mot soppinfeksjon. Etter gjentatte turer til fastlegen som ikke skjønte hva problemet mitt var fikk jeg henvisning til Vulvaklinikken i Oslo. Behandlingen jeg fikk tilbud om der var fysioterapi og xylocainsalve. Jeg slet mye med helsen ellers i denne perioden og dro ikke til fysioterapeut før to år senere. Fordi ventetiden var på et halvt år hadde jeg tidligere dratt til en annen gynekolog som faren min hadde lest om på internett. Hun konstaterte at jeg slet med vaginisme, og jeg begynte med knipeøvelser. Først ett år senere fikk jeg diagnosen vestibulitt hos samme gynekolog. Smertene mine gikk i stor grad utover hverdagslivet, og jeg satt ofte med et kjøleelement mot underlivet for å døyve svien.

2. Hva slags smerter og symptomer opplevde du?

Smertene mine var i hovedsak en sterk svie eller brennende følelse lokalisert i område rundt skjedeinngangen og opp mot klitoris. Ofte var svien så sterk at det føltes ut som hele underlivet mitt brant.

3. Hvordan kom du frem til at du hadde diagnosen vestibulitt?

Jeg husker jeg leste om diagnosen ganske tidlig på nett fordi jeg kjente meg igjen i det flere andre skrev på nettforumer. Det eneste jeg syntes var vanskelig var at de fleste skrev om smerter som i hovedsak oppsto når de skulle ha samleie eller i etterkant av sex. Smertene mine var konstante i hverdagen, og jeg hadde heller aldri hatt sex.

4. Fikk du god oppfølging hos legen og/eller hos gynekolog? 

Jeg synes dessverre ikke oppfølgingen hos fastlegen var spesielt bra, men de visste ikke bedre. Jeg tror de tenkte at smertene kom til å forsvinne hvis jeg ikke tenkte så mye på det. Noe som var umulig når jeg slet med en konstant sterk svie. Smertene var såpass ille at de kunne vekke meg om natta.

Jeg synes også de på Vulvaklinikken på Ullevål undervurderte smertene mine. Jeg følte i møte med de fleste behandlere at de egentlig mente at jeg burde skjerpe meg, og slutte å klage over noe de ikke syntes var et stort problem.

Heldigvis traff jeg blant annet gynekologen Helena Enger som fikk meg til å skjønne at jeg ikke var alene. Hun tok både meg og problemene mine på alvor. Jeg husker jeg gråt i bilen hjem fra Volvat (hvor Helena jobber) fordi jeg endelig kunne føle et slags håp.

5. Hvilke tiltak gjorde du for å få hjelp?

I første omgang var jeg utrolig mange ganger på fastlegekontoret hos flere av legene der. To av legene gjorde også en gynekologiskundersøkelse. Jeg følte ikke at undersøkelsen var spesielt grundig. Konklusjonen var også begge gangene at alt så normalt ut. Det gjorde at jeg ble usikker på meg selv. Var smertene bare innbilning? Denne perioden var tøff fordi jeg var sliten av å dra til leger som ga meg mindre og mindre håp. Samtidig som at det eneste jeg ville var å få hjelp slik at jeg kunne leve et smertefritt liv. Heldigvis fant jeg noen blogger og tips på nett fra andre med vestibulitt. Samtidig leste faren min på Kvinneguiden om Helena Enger, som jeg fikk time hos. Alle timene jeg søkte på nett, både på utenlandske og norske sider var nok det som var viktigst for at jeg fikk hjelp.

6. Hva, i dine øyne, gjorde deg bra?

Blant annet et tips jeg fikk på nett om å massere underlivet med olje et par minutter hver dag. Det gjorde gradvis mindre vondt, og jeg følte at huden i underlivet tålte mer. I tillegg fikk jeg bekreftet fra Enger at jeg burde velge bomulltruser, slutte med parfymert vaskemiddel og såpe, bruke løse bukser, sove uten truse og å slutte helt med g-strengtruser. Ellers hjalp det også litt å smøre med vaselin rundt skjedeinngangen etter dobesøk. Da hadde jeg en beskyttende hinne over huden der den var sårest. Jeg merket også at menstruasjonene forverret svien og tenkte det kunne ha sammenheng med bruken av bind og tamponger. Jeg begynte derfor å bruke menskopp. Det hjalp mot såre slimhinner etter menstruasjonene. Knipeøvelsene jeg hadde gjort i nesten to år, sluttet jeg med. Knipeøvelser får alle tips om, men det er ikke sikkert det hjelper så mye som man håper. Jeg trodde knipeøvelsene skulle gjøre meg frisk, men de hadde ikke noen merkbar effekt på smertene. Skjedemuskulaturen var kanskje ikke hovedproblemet mitt. Jeg hadde for eksempel ikke problemer med å bruke menskopp.

Til slutt begynte jeg hos osteopat Tine Oppedal. Jeg må innrømme at jeg var skeptisk da Helena Enger foreslå osteopat, siden jeg trodde det dreide seg om alternativ behandling. Men det viste seg at osteopaten jobbet på en funksjonell måte med muskler og nervene i bekkenbunnen, som er hovedproblemet for de med vestibulitt. Oppedal var opptatt av at dette måtte behandles samlet. Hennes behandling og tøying fikk løsnet opp i muskulaturen i underlivet. Det var ganske vondt, men det hjalp! Undersøkelsen og behandlingen gjøres i undertøy og på utsiden, noe jeg var glad for.

Allerede etter første behandling følte jeg at noen av smertene var borte og at jeg slappet av i underlivet på en helt ny måte. Jeg hadde totalt 4 behandlinger hos Tine og er nå helt smertefri!

7. Etter din erfaring, hva må gjøres for at flere jenter og kvinner med smerter i underlivet skal få hjelp?

Leger, gynekologer, fysioterapeuter og osteopater må dele kunnskap!

Legene må lære mer om underlivsproblemer slik at vi som har langvarige smerter ikke bare får behandling mot ulike infeksjoner. Hvis man får stilt riktig diagnose raskt, og kommer i gang med behandling, så er det større sjans for å bli kvitt smertene. Jeg synes også vestibulitt og vaginisme kunne vært nevnt i seksualundervisningen på skolen på lik linje med infeksjoner og kjønnssykdommer. Jeg har også en drøm om at flere jenter og kvinner som sliter med kroniske underlivssmerter, som vestibulitt og vaginisme, vil dele sine historier. Vi må slutte å være redde for å snakke om underlivet. Underlivet er en kroppsdel, på lik linje med armer og bein! Jeg har ikke møtt noen negative reaksjoner etter at jeg begynte å fortelle familie, venner og andre om mine problemer. Jeg har opplevd at min åpenhet har fått andre til å fortelle om sine problemer. Man blir overrasket over hvor mange som har fysiske helseproblemer som de synes det er vanskelig å snakke om.

8. Noen siste tanker og ord om vestibulitt? 

Det er veldig viktig at man får vite tidlig at man kan bli helt frisk, men at det ofte tar litt tid. Videre kan det være fint å snakke med andre i samme situasjon, for eksempel gjennom Facebookgruppen: ”Kroniske underlivssmerter Norge”. Når jeg leser andres historier, er det mange som er oppgitt over medias (og ofte også behandleres) fokus på at vestibulitt og vaginisme bare skaper problemer i forhold til seksualitet. De fleste beskriver smerter som også påvirker dem i stor grad i hverdagslivet. Det er viktig å få frem man kan ha store smerter hele tiden. Flere forteller blant annet at de har problemer med langvarig sitting på jobb og skole. En annen ting vi må snakke mer om er hvordan man skal normalisere forholdet til egen kropp etter flere år med kroniske underlivssmerter. For mange jenter kan det virke helt umulig å klare å få kjæreste igjen fordi de er redde for å ha sex. Andre synes det er vanskelig å snakke med partnere om dette. Jeg kan heldigvis basert på egne erfaringer si at det finnes mange gutter som tar hensyn, og liker deg for den du er. Både hvis du har hatt et tidligere problem med underlivssmerter, eller du fortsatt har det. Uansett er mitt beste tips å prate med de rundt deg. Både kjæreste, venner og familie. Min siste oppfordring er at vi som har underlivsproblemer, må tørre å stå frem.

Karoline